مصاحبه رادیو تهران با خانم اعظم عزیزی /در روزجهانی معلولین


مصاحبه رادیو تهران با خانم اعظم عزیزی /در روزجهانی معلولین

در این ساعت از روز از نو، میریم سراغ یک مصاحبه دیگه ای با یک توان یاب دیگه و یه مکان دیگه، مکانی درست در شلوغی ترین نقطه تهران بزرگ؛ مترو تهران، جایی که خیلی از آدمای جامعه مون به هر نحوی و به دنبال حل مشکلات زندگی تو اون همیشه در حال رفت و آمد هستن!

شاید پیش خودتون فکر کید چرا تو مترو، و چرا جای شلوغی مثل مترو؟!

خب باید بگیم که 12 آذر ماه به مناسبت روز جهانی معلولین نمایشگاه نقاشی توی مترو امام خمینی تهران برگزار شده بود که در اون توان یابان عزیز و هنرمدی که بیشتر کارهای هنریشون از جمله نقاشی رو با دهان و حتی پاهاشون خلق کرده بودن به دید نمایش برای علاقه مندان گذاشتن!

خلاصه سرتون رو درد نیارم، میریم سراغ مصاحبه!

هفته گذشته در ایستگاه امام خمینی مترو تهران نمایشگاهی نقاشی برپا شده بود که آثار نمایشگاه رو هنرمندان و معلولانی با دهان و پاهایشان خلق کرده بودن، معلولیت این هنرمندان به حدی بود که حتی قادر به صحبت کردن هم نبودند. این نمایشگاه علاوه بر مردم عادی میزبان معلولان زیادی هم بود و نکته ای که در این نمایشگاه توجه من رو جلب کرد معلولانی بودند که هرکدام به طریقی دچار معلولیت شده بودند.

اعظم یکی از بازدیدکنندگان که به همراه مادرش به نمایشگاه اومده بود بر اثر بیماری دیستروفی عضلانی دچار معلولیت شده.

من اعظم عزیزی هستم 27 ساله کارشناسی آی تی دارم، از 15 سالگی مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی شدم؛ ضعف عضلات، الان هم 5 سالی میشه که روی ویلچر هستم.

اولین کسی که بهت گفت به این بیماری مبتلا هستی کی بود؟! و اینکه چه علائمی داشتی موقعی که به این بیماری مبتلا شدی، علائم اولیه ات چی بود؟

من اولین کسی که مشکوک شد به بیماریم مادربزرگم خدابیامرز بود، که ایشون گفتن که من احساس می کنم وقتی داری راه میری پاتو داری بد میزاری؛ احساس می کنم یک پات انگاری داری رو پنجه پاهات راه میری؛ حالا به اصطلاح عامیانه میگن اردکی راه رفتن رو پنجه؛ بعد اول پدرم خدابیامرز گفتن نه، دختره، نازداره، یکی یه دونه است ناز و ادا داره دختره دیگه بالاخره؛

دیگه مادربزرگم حساسیت زیاد نشون دادن تا این که آخر سر با پدرم رفتیم دکتر، من اولین تشخیصی که به من دادن گفتن در رفتگی لگنه؛ ولی خب چون من علائم دیگه رو نداشتم دوباره باز پیگیری های دیگه ای ما رفتیم انجام دادیم؛ یه دکتری گفت MS هستش که اونم رد شد؛ در نهایت ما رفتیم بیمارستان شهدای تجریش اونجا از من بیوکسی کردن از عضله ام نمونه برداری کردن دو روز هم بستری بودم، که در نهایت به من گفتن که شما مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی هستین که یکی از نادرترین بیماری های دنیا هستش؛ در حال حاضر هم درمان قطعی نداره؛ احتمال داره شاید پنج سال دیگه، شاید ده سال دیگه شایدم بیست سال دیگه، ولی روی ویلچر شاید شما بشینی، باید این احتمال هم در نظر داشته باشی؛ این آمادگی رو داشته باشی که ویلچرنشین بشی. ولی دست خودته که دیرتر بشی یا زودتر؛

من علائمم که بگم، من البته نوع بیماریم دیستروفی عضلانی لیمب گریدل هستش، یعنی کمربند شانه ای، یعنی من کتفم ضعیفه، دوتا کتفام ضعیفه، دستم کامل بالای سرم نمیاد، بعد اون قسمتی که پا به بدن متصل میشه ضعیفه؛ مثلا زانو مشکلی نداره، زانومو می تونم خم و راست کنم، دستامم هیچ مشکلی نداره، قدرتشو داره، ولی مثلا بالا آوردن و راه رفتن و دیگه این قدرت رو ندارم!

برامون بگین بیماری چی هست؟!

بیماری دیستروفی عضلانی یه بیماری ژنتیکیه، که امکان داره توی یه خانواده ای مادر سالم باشه ولی ژن اون هم ناقل باشه، یعنی ژن اون رو همراه خودش داشته باشه و به بچه خودش منتقل کنه؛ مثلا مثل مادر من، که خودشون سالم بودن ولی این ژنو داشتن و به من انتقال دادن، ولی خب اگر من خودم بخوام بچه دار بشم، خیلی احتمالش کم هست که بچه من بگیره، چون این بیماری خود منو مبتلا می کنه، البته از بیماری های ما نوع های Cشون هم هستند، که امکان داره به بچشون هم منتقل کنن.

البته بیماران دیستروفی باید قبل از ازدواج حتما آزمایش ژنتیک رو بدن، غربالگری بشن و قبل از بارداریشون هم حتما آزمایشات لازم رو انجام بدن، برای جلوگیری از مبتلا شدن جنینشون.

قبل از اینکه متوجه بشی که به این بیماری مبتلا شدی، چیکارا میکردی؟! بعد از اینکه مبتلا شدی اون کارها رو ول کردی، یا نه داری ادامه میدی؟

من… ، خب اون موقع جوون بودم که به این بیماری مبتلا شدم، بعد قبل از اون شاید خیلی یه نوجوونی بودم که خیلی فعال بودم، خیلی اکتیو بودم، تو رشته های ورزشی فعالیت داشتم، ولی خب زمانی که فهمیدم به این بیماری مبتلا شدم، چون خواهی نخواهی درگیر یه سری مسائل شدم، فیزیوتراپی رفتن، کاردرمانی رفتن، آب درمانی رفتن، یعنی بیشتر وقت منو مسائل درمانی گرفت، حتی شاید من جنبه تفریحیمم خیلی به شدت کمتر شد، حتی شاید من تا دو سه سال پیش سینما نرفته بودم، شاید ده ساله بود سینما نرفته بودم؛ یعنی یه جورایی همه چیزو گذاشته بودم کنار فقط چسبیده بودم به درمان. تا جایی رسید که دیدم کار به اون صورتی نمیشه برای درمان قطعی بیماری فعلا انجام داد، و دکترها گفتند شما در حال حاضر می تونین فقط با مصرف مکمل ها یا تغذیه درست، آب درمانی با ورزش های سبک از پیشرفت بیماریتون جلوگیری کنید.

برای شما این اتفاق افتاده که ناتوان بشین، کلا از نظر جسمی از همه لحاظ؟!

من…، اون اوایل بیماریم یه دختری بودم چون خیلی شیطون بودم، خیلی فعال بودم، خب… خیلی برام یه خورده ناباورانه بود که مثلا منی که همه کار میتونستم، حتی من از مدرسه، من رو از ورزشم معاف کردن. گفتن که چون این بیماری رو داری احتمال داره مثلا بخوری زمین، تعادلت بد باشه، مثلا ما مسئولیت قبول نمی کنیم؛ در قبالی که یه اتفاقی برای شما بیفته، بخاطر همین من رو از ورزش معاف کردن.

بعد همین که شمارو معاف کنن، اینکه مثلا شما وارد هرجایی میشی مثلا بگن هان، شما چون روی ویلچر هستین، شما چون این بیماری رو داری، یا معلولیت داری نمی تونی از این استفاده کنی. بیشتر این خود اجتماع هستن که ماهارو محدود میکنن؛ بعد این محدودیته باعث میشه تو روحیه فرد هم اثر بزاره؛ یعنی فرد با خودش میبینه که، خب… من بالاخره این بیماری رو دارم، این محدودیت رو دارم، جامعه هم داره منو محدودتر می کنه، عوض اینکه مسیرو بتونه برای من بازتر کنه و من بتونم فعالیتم رو بیشتر کنم، فعالیت رو محدود می کنه.

من اوایل حتی افسردگی حادی گرفته بودم، می گفتم که خب…، مثلا حالا من اینطوری شدم، رفتم منی که اونجوری بودم، حالا شدم، تبدیل شدم به یه آدم بی انرژی و خونه نشین. بعد تا دو سه سالی اینجوری بود، بعد از اینکه دیپلم گرفتم، یه خورده دانشگاه قبول شدم این باعث شد که یه خورده یه هدفی پیدا کنم توی زندگیم تلاشمو بیشتر کنم.

برامون می گی چرا اومدی متروی امام خمینی؟! چون اینجا مترو امام خمینی هستش، برامون بگو که چطوری اومدی اصلا؟!

من، یکی از دوستام که خبردار شدم خودشون اینجا کاراشونو به نمایش گذاشته بودن، به بچه ها اطلاع رسانی کردن که توی متروی امام خمینی به مناسبت 12 آذر روز جهانی معلولین یه نمایشگاه نقاشی از چندتا هنرمندی که با دهان و پا نقاشی می کنن برگزار میشه؛ بعد ما هم با دوستامون هماهنگی کردیم، با دوستایی که همه به نوعی معلولیت دارن، هماهنگی کردیم که به صورت گروهی بیایم بازدید اینجا؛ حالا هرکس به یه نوعی اومده، من دو سه تا از دوستام مثل اینکه خودشونم با مترو اومدن، دوستام میتونستن حالا راه برن، پاشون لنگ میزد. اونا با مترو اومده بودن، بعد بعضی از دوستام با خط واحد اومده بودن تا اینجا، خود منم با سامانه حمل و نقل جانبازان و معلولین شهرداری اومدم.

azamazizi

مصاحبه رادیو تهران با خانم اعظم عزیزی

چرا شما توی نمایشگاه هیچ آثاری نزاشتین؟!

راستش توی قشر معلولین بچه های هنرمند خیلی زیادن، ولی متاسفانه، نمیدونم حالا بهزیستی به خاطر اینکه شاید خیلی مددجو داره، من الآن خودم شاید سه چهار ساله که به مددکارم گفتم که کارای هنری انجام میدم، معرق انجام میدم، مشبک انجام میدم، مثلا پیکرتراشی انجام میدم. ولی در صورتی که هر دفعه زنگ میزنم، میگه، میگیم… میگیم… مثلا نمایشگاه باشه ما زنگ میزنیم بهتون میگیم، ولی در صورتیکه اصلا به ما هیچ اطلاع رسانی نمیشه، حتی من شعر میگم، داستان میگم، توی مجله هم چاپ شده؛ ولی اصلا هیچ ترتیب اثری نمیدن؛ یعنی تا خودمون زنگ نزنیم، خودمون اقدام نکنیم، خودمون پیگیری نکنیم … اصلا اونا هیچ اقدامی نمیکنن برای ما.

الآن میبینم که نقاشی هایی انجام دادی که روی کاشیه و خیلی هم زیباست، در مورد این برامون توضیح میدین؟!

من حدود هفت، هشت سالی میشه یه ایده ای به ذهنم رسید بارنگ صنعتی خودرو، با رنگ آرکریدی، روی کاشی نقاشی کنم. بعد این کارو از خیلی مبتدی خودم شروع کردم بدون اینکه هیچ آموزشی دیده باشم. خودم شروع کردم هی به مرور، به مرور کارم هی بهتر شد، بعد هی یه سری تجربه ها مثلا به دست آوردم که کجا چیو استفاده کنم بهتر میشه. بعد من طراحی هام هم خودم می کنم، یعنی از طراحی تا اجرا روی کاشیشو خودم انجام میدم، کار کپی انجام نمیدم.

این نقاشی هایی که انجام میدی روی کاشی تا حالا شده بفروشی؟!

بله… فروش هم داشتم ولی بیشتر به دوستای خودم هدیه دادم، برای مراسم تولدشون، ازدواج و… بیشتر برای کادو بهشون دادم؛ ولی سفارش هم داشتم از دوستام یا بعضی از شرکت ها بودن که سفارش گرفتم و براشون انجام دادم، به صورت محدود.

بچه های مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی، به نظر من خدا یه نعمتی رو ازشون گرفته و چندن نعمت دیگه رو توی وجودشون به ودیعه گذاشته، که یکی از اونا هنراییه که دارن؛ بچه های ما اکثرا یا شعر میگن، یا نقاشی میکشن، یا داستان میگن؛ و خیلی هم ذوق بالایی دارن بچه هامون؛ ولی متاسفانه به نظر من چون ماها یه خورده تو ترددمون مشکل داریم زیاد نمی تونیم کارای خودمون رو معرفی کنیم یا به گوش بقیه مردم برسونیم.

اگه شهرداری با ما یه همکاری بکنه با انجمن دیستروفی یه هماهنگی انجام بده که بچه هایی که مبتلا به بیماری دیستروفی هستن بتونن که کارای خودشون رو به صورت منسجم بیارن توی همین مترو، حالا ایستگاه های مترو که من دارم میبینم که خیلی هم پر رفت و آمد هست به دید نمایش بزارن، هم مردم ببینن هم به جورایی به نحوی با یه بیماری آشنا بشن.

بین این چند سال چه قدر میشه، بین این 12 سال که مبتلا شدی نقطه برجسته زندگیت چی بوده؟!

یکی اینکه اون موقعی که خیلی نقاشی هام یعنی به جایی رسید که همه تعریف و نمجید میکردن، اونجا فهمیدم با این که دچار معلولیت هستم میتونم کارایی رو انجام بدم که خیلیایی که سالم هستن و میان نقاشی های منو میبینن، واقعا حسرت میخورن که چرا ما یه همچین هنری رو نداریم؛ یکی اونجاش برام خیلی خوب بود؛ دانشگاه رفتنم، و ازدواج کردنم.

ازدواج هم کردی؟!

بله… 🙂

همسرت کجاست؟!

همسرم ماموریت هستن

چند سالگی ازدواج کردی؟!

من… دو ماه و نیمه که ازدواج کردم

سالمن؟!

بله… همسرم سالم هستن

چطور با بیماری شما کنار اومدن؟!

-قبل از اینکه با هم ازدواج کنیم، من خیلی باهاش صحبت می کردم؛ میگفتم ماهایی که مثلا معلول هستیم دوست نداریم که کسی با ما ازدواج میکنه از روی ترحم با ما ازدواج کنه. چون من خیلی این برام مسئله مهمی بود، دوست نداشتم من با کسی ازدواج کنم که از روی ترحم با من ازدواج کنه، بعد… خدای نکرده بعد از اینکه ترحمش تموم شد به این نتیجه برسه که “من اشتباه کردم با این فرد ازدواج کردم”. خیلی با هم دیگه صحبت کردیم؛ صحبت های منطقی کردیم. موشکافانه در مورد بیماریم توضیح دادم، و اینکه تمام شرایط رو خیلی صادقانه بهشون گفتم.

بعد ایشونم بهم گفتن که تنها چیزی که برای من مهمه، صداقت و مهربونی فرده و گفتش که من اصلا احساس نمی کنم که شما روی ویلچر نشستی؛ حالا حرفی که زدن گفتن که “من روح شما رو خیلی بلندتر از اون چیزی می بینم که روی یک ویلچر نشسته باشه، شما به دید من یک آدم سالم هستی، هیچ فرقی نمی بینم”.

کارای خونه رو خودتون انجام میدین یا همسرتون؟!

معمولا پنجاه پنجاهه، ولی خب چون ماها که رو ویلچر نشستیم، باید… معمولا خب الآن من همه کابینتام پایینه، بعد اجاق گازم اجاق رو میزیه، پایینه باز؛ یعنی ماها چون نمیتونم از کابینت های بالا یا طیقات بالا چیزی رو ورداریم، معمولا همه چیزامون باید پایین دم دستمون باشه.

الآنم من معمولا یه روز در میون من آشپزی می کنم، تو کارای خونه هم مشکلی ندارم، جاروبرقی کشیدن و ظرف شستن و اینا… مشکلی ندارم چون همه کارامو روی ویلچر انجام میدم، ولی فقط خیلی آهسته و آروم؛ کلا اصلا بیماران دیستروفی چون زود خسته میشن معمولا کاراشون هم آهسته آهسته انجام میدن.

اعظم جان برای دیدن این نمایشگاه به همراه مادرشون اومدن؛ اعظم چه جور دختریه؟! (صحبت با مادر وی)

با محبته، بالاخره درک میکنه منو…

شیطونی می کرد، بچه بود؟!

خیلی… اصلا یعنی زمانی که اعظم بنده خدا اینجوری بود، اصلا همه مون تعجب کردیم. گفتیم چی شد یه دفعه ای بازی گوش بود، اینور اونور پله میرفت، بالا میپرید پایین مینشست بلند میشد، بعد بندرعباس بودیم، یعنی چون نظامی بودیم سالی یه بار مثلا از بندرعباس میومدیم تهران. بعد این بنده خدا می رفتیم خونه مادربزرگه مثلا دوتا ساک سه تا دستش میگرفت از بالا با شیب به چه تندی، خواستیم بیایم پایین بازم سخت بود برامون، یعنی با الآن مقایسه می کنم میبینم چی شد یه دفعه ای، یه دفعه ای اصلا دیگه همه چی رفت کنار. الآن به این نقطه میرسم می بینم تا آدم مادر نشه نمیدونه؛ راضیم به خودم یه چیزی بشه، ولی به این نشه! به خدا… خوشبخت بشن، به جاهای بالاتر برسن، از ما گذشت…

البته این خاصیت همه مادران ایرانیه فکر میکنم که، دوست دارن خودشونو فدا بکنن تا بچه هاشون به یه جایی برسن!

یعنی واقعا خداشاهده اینو از ته قلبم دارم میگم، راضی ام خودش همیشه سلامت باشن، کاری هم از دستم بر بیاد، تا زمانی که بتونم کاری براشون انجام بدم خوشحال میشم.

و اما ادامه صحبت ها با اعظم خانم

دوست داری مادر بشی، فکر می کنی از پس مادر شدن بر بیای؟!

بله… چرا که نه، به نظر من حق همه خانوما و دخترخانم ها ازدواج کردنه، من میگم که این خیلی بده که ما بیایم اولا غربالگری بکنیم بگیم که خب… مثلا چون این خانم معلولیت داره نباید ازدواج کنه.

چون من قبل از این خیلی از دوستای خودم حتی به عینه تو روی خودم میگفتن، دوستان سالم خودم میگفتن، میگفتن که مثلا تو برای چی میخوای ازدواج کنی، یا مثلا دلیلی نداره بخوای ازدواج کنی، کی حاضر میشه بخواد مثلا باتو ازدواج کنه؟!

ولی من با این تفاسیر بازم ازدواج کردم، مثل بقیه دوستام که روی ویلچر نشستن و مادر شدن منم تصمیم دارم که مادر بشم.

بزرگ ترین آرزوت چیه؟!

بزرگ ترین آرزوم؟! …

اولا که سلامتیه! هم برای همه دوستام هم برای خودم؛ بعدم اینکه دوست دارم بچم صحیح و سلامت باشه، به جاهای خیلی خوب هم برسه!

جمله ای که روز معلول همسرت برات فرستاد چی بود؟!

اوووم… میگه من معلولم به هزاران علت، اما تو از آن هزار گفتنی تری!

به راستی معلولیت محدودیت نیست، معلولیت یعنی هنر زندگی کردن، هنری که شاید خیلی از افراد سالم اون رو نداشته باشن!

[دانلود فایل مصاحبه]

منتظر مصاحبه های بعدی از روز از نو، با بیماران مبتلا به دیستروفی باشید 🙂

1021 بازدید
::تاریخ انتشار: آذر 27, 1394
تلگرام فیسبوک توییتر گوگل پلاس اشتراک در فیس نما اشتراک در کلوب

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

جدیدترین مطالب
پربیننده هفته
پربیننده ماه

اخبـــــار بازیگـــــران و چهره هــــــا

گالـــری عکس هـــای دیدنی و جـــالب